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指定難病が300以上もある?治りにくい病気も多いのが現実です

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この記事の所要時間: 336

2016年5月17日、厚生労働省の検討委員会は、
医療費の助成対象となる指定難病の候補を明らかにしました。
222疾患もあるようです。
これまでに指定されたものを併せると、306疾患になります。
医学は進歩しているはずですが、治りにくい病気も多いです。

難病とは何か

そもそも難病とは何でしょうか。
1972年に当時の厚生省から出された難病対策要綱によれば
(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、
後遺症を残す恐れが少なくない疾病、
(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず
介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、
また精神的にも負担の大きい疾病
このように定義されています。
具体的な疾患として、(1)はベーチェット病や重症筋無力症、
(2)は小児がん、腎不全、重症心身障害児などがあります。
詳細は、難病情報センターのウェブサイトをご参照ください。

なぜ治せないのか

医学が進歩しても、治せない病気が多くあります。
何故でしょうか。
理由の第一は、症例数が少ないことです。
個人差もあるので、研究が十分に進みません。
さらに患者さんは、全国に散らばっています。
地域ごとに数人ずつ診ていては、全体像が見えてきませんね。
医療施設間の情報が共有されていないことも稀ではありません。
もちろん病気のしくみは複雑です。
とはいえ病気になりやすい遺伝子が見つかるようになりした。
今後は先天性疾患に関しては、解明が進むかもしれません。

製薬会社が薬を作らない・作れない

治せない理由として、薬がないこともあります。
言い換えると、製薬会社が薬を作らない?作れない!
つまり難病の患者数は少ないので、
膨大な研究開発費を投じても、利益が得られません。
非人道的!避難することは可能ですが、
製薬企業も、営利集団です。ボランティアではありません。
そこで必要になるのが、国などからの公的支援です。
それを得るためには、難病指定!
そう認定されることが重要になるのです。

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難病は時代によって変わります

難病とは、医学的な用語ではありません。
いわゆる「不治の病」の言い換えです。
そのため時代によって変わります。
かつては感染症、結核などが難病でした。
またつい最近までも、がんは不治の病です。
将来的には、今難病に指定されている疾患が、
すべて治る病!そうなることを願っています。

難病の指定があれば医療費が安くなる

難病に指定されると、メリットはあるのでしょうか。
ある患者さんが難病に指定されれば、
医療機関での検査や薬代が補助されます。
介護なども受けやすくなります。
障害者年金の対象になったり、
生活保護も受給しやすいでしょう。
そういう意味では、患者の負担を軽減する対策があります。
とはいえ指定された難病に当てはまらない人もいます。
軽症だと、診断基準から除外されることがあります。
この辺の認定が、常に議論の対象になっています。

認定されたくない人もいる

医療費補助という点で考えれば、
難病に指定された方が安心できるでしょう。
とはいえ障害者と呼ばれることに抵抗を感じる?
もちろん法的にはありえないですが、
難病を公表すると民間保険に入りづらい?
仕事を続けられなくなる?昇進できない!
社会的な制約も少なくないようです。

治療法のない病気は他にも多い

レベルは違いますが、治療法がない病気は多々あります。
例えば風邪が顕著な事例です。
つまり風邪を治すのは、個々人の免疫力です。
特効薬は、いまだに開発されていません。
また昨今増えている薬剤耐性菌による問題も、
健康な人であれば、まったく影響がありません。
そうした簡単そうで治せない病気に対しても、
さらなる努力が必要になっています。

今後も難病は増えるでしょう

医学の発展は、喜ばしいことです。
それによって、さらに多くの病気が発見されます。
今まで原因やメカニズムが不明だった病気も、
謎が解明されていくでしょう。
とはいえ該当する患者が少ない間は、難病です。
国、医療機関、製薬企業などが協力し、
安価かつ簡単な治療法の導入が待たれます。

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たくと
たくと
著者サイトたくとすく~る
生まれつき無関心な子供はいない! そう信じ、学習塾や講習会などで、 科学を楽しく解説しようと日々奮闘しています。 半世紀生きていますが、 気持ちは、今でも夢見る少年です。

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